En México, aproximadamente 6,253 personas viven con algún trastorno de la coagulación. Y aún existe una brecha grande entre sus necesidades y acceso a tratamiento oportuno y eficaz. Por ejemplo, tan sólo el 25% de las personas que padecen hemofilia en el mundo reciben tratamiento adecuado.

Con el objetivo de dar a conocer lo que son los desórdenes de la coagulación y su afectación a la calidad de vida de las personas que los padecen. Así como generar mayor conciencia sobre la necesidad de brindarles atención médica oportuna, Novo Nordisk organizó la mesa de diálogo con especialistas. “Entendiendo los desórdenes de la coagulación”.

La Dra. Marilyn Mendoza, especialista en hematología y asesora científica de Biopharma para Novo Nordisk. Informó que la coagulación de la sangre es un proceso dinámico y complejo, de importancia crucial para la supervivencia humana.

“Cuando el cuerpo sufre una lesión se forma un coágulo de sangre que detendrá la hemorragia, proceso al que se conoce como hemostasia. Para que la sangre coagule, el organismo necesita células llamadas plaquetas y proteínas conocidas como factores de la coagulación. Un trastorno o desorden de coagulación se da cuando no se tienen suficientes plaquetas o factores de coagulación o éstos no funcionan como debieran”, explicó la Dra. Mendoza.

Algunas personas nacen con trastornos de la coagulación que afectan su capacidad de lograr la hemostasia. La mayoría de estos trastornos son hereditarios (congénitos) o están presentes en grupos familiares.

La especialista en hematología de Novo Nordisk informó que los trastornos de la coagulación de mayor prevalencia son la hemofilia congénita y la deficiencia en el factor VII de la coagulación, y entre los menos frecuentes se encuentran la trombastenia de Glanzmann y la hemofilia adquirida.

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Hemofilia y deficiencia en el Factor VII, trastornos hemorrágicos hereditarios e incapacitantes

En su intervención, la Dra. Berenice Sánchez, hematóloga pediatra y asesora de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, explicó que “la hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria, crónica y potencialmente mortal que ocasiona discapacidad grave y se caracteriza por la falta de los factores de la coagulación VIII (hemofilia tipo A) o IX (hemofilia tipo B), debido a un defecto en los genes que se encuentran localizados en el brazo largo del cromosoma sexual X.

Las mujeres son las portadoras de la hemofilia y se manifiesta clínicamente en los varones. En México, aproximadamente 5,532 personas viven con hemofilia y esta cifra puede duplicarse debido al subregistro de la enfermedad.

Con tratamiento y cuidados adecuados, las personas con hemofilia pueden llevar una vida normal.

Sin tratamiento, la vida con hemofilia se torna sumamente difícil o casi imposible, ya que esta condición causa dolor atrofiante, daños severos a las articulaciones, discapacidad y muerte temprana.

Calidad de vida, un aspecto clave en el manejo integral de los desórdenes de la coagulación
Enfermedades crónicas como los desórdenes de la coagulación, tienen una importante repercusión en
la calidad de vida del paciente, debido al impacto en su capacidad funcional y el estado de salud. Esta
calidad de vida se ve afectada por el estado psicológico, socioeconómico y físico del paciente, que sufre
dolor agudo o crónico que lo puede incapacitar, así como hemorragias y hematomas que pueden
prolongar las hospitalizaciones e incrementar los costos del tratamiento.

A este respecto, la Dra. Marilyn Mendoza señaló que “los pacientes y sus familiares enfrentan
continuamente estrés físico, social y psicológico, por lo que la terapia psicosocial debe considerarse como
un factor crucial para la mejoría de su calidad de vida, así como la actividad física, la buena nutrición y el
control de peso.” Hizo un llamado a todos los sectores de la sociedad a unir esfuerzos y garantizar a los
pacientes el acceso oportuno al tratamiento profiláctico. “Queremos reunir a la comunidad alrededor de
los trastornos de la coagulación en nombre de tratamiento para todos.”

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